L’association reste en veille pendant l’été ! Nous profiterons de cette période un peu plus clémente pour améliorer le site et l’information sur le kératocône. Notez déjà dans votre calendrier de rentrée que l’Assemblée Générale annuelle aura lieu le 25 septembre 2010 à Paris. Vous recevrez très prochainement la convocation par la poste. Certains se demandent si le bulletin de l’association sera toujours diffusé. Oui ! Une nouvelle équipe de rédaction a été mise en place en mai dernier et le prochain « Kératoscope » partira vers le 20 août. D’ici là, excellentes vacances à tous pour ceux qui en prennent !
Nous vous tiendrons informés de la bonne mise en place
RENCONTRES AVEC LES SPÉCIALISTES
Jeudi, 8 juillet 2010 Assemblée Générale annuelle 2010
La prochaine Assemblée Générale de l’association aura lieu le 25 septembre 2010 à Paris. Une journée "exceptionnelle" avec la participation des plus grands spécialistes du kératocône. C’est l’occasion pour les patients et leurs familles de venir poser des questions et de se tenir informé des dernières actualités du kératocône. Les adhérents retrouveront en Espace Membres les informations utiles pour assister à cette sympathique journée.
En cours de rédaction
Nous vous tiendrons informés de la bonne mise en place d
CRNK & CENTRES DE COMPÉTENCES
Samedi, 3 juillet 2010 Le PNMR II en 8 axes
Pour permettre une coordination des différentes administrations qui sont chargées de mettre en œuvre le futur Plan, un chargé de mission interministériel doit être nommé très rapidement. Dès sa nomination, des groupes de travail seront constitués pour l’élaboration du plan. Cependant, Didier Houssin, Directeur Générale de la Santé, a d'ores et déjà annoncé que l’articulation du futur Plan se fera autour de six axes stratégiques (...)
Nous vous tiendrons informés de la bonne mise en place de
RÉSEAU KÉRATOCÔNE 2011
Mardi, 20 juillet 2010 Un service innovant pour les patients et les ophtalmologistes!
La Société française des ophtalmologistes adaptateurs de lentilles de contact (SFOALC) a été sollicitée pour constituer sur le territoire français un réseau d’ophtalmologistes adaptateurs de lentilles acceptant de recevoir les patients porteurs d’un kératocône.
L’Association Kératocône, qui regroupe un grand nombre de patients porteurs de cette affection, est particulièrement concernée par l’existence de ce réseau. (....)
Les lentilles de contact, tel était le thème du rapport annuel 2009 de la Société française d’ophtalmologie (SFO) présenté lors de son 115e congrès à Paris. Un exemplaire dédicacé de ce manuel de référence de plus de 1 000 pages, ouvrage unique et exhaustif sur la contactologie, a été offert à l’Association Kératocône par le Dr Florence MALET. Les 527 premières pages sont aujourd’hui librement téléchargeables sur « books-google ».
Mardi, 20 juillet 2010 La prise en charge du KC EN 2010!
Le Pr Marc MURAINE, membre du Comité Scientifique, met à la disposition de keratocone.net une remarquable vidéo réalisée avec le concours du Dr Agnès DELCAMPE et de l’équipe du CHU de Rouen. Du diagnostic aux traitements, vous apprendrez en moins de 15 minutes les informations essentielles à retenir, en 2010, sur cette mystérieuse maladie de la cornée. Ce film a été primé au dernier congrès de la Société Française d’Ophtalmologie (SFO) et sera projeté à Paris le 25 septembre prochain à l’occasion de notre Assemblée Générale annuelle. Comme fidèlement depuis de nombreuses années, le Pr MURAINE sera présent à nos cotés pour répondre aux nombreuses questions des participants.
Mercredi, 7 juillet 2010 Des patients s'expriment sur leurs kératocônes...
Les témoignage des patients concernés par une maladie rare sont très précieux. Ils apportent toujours aux autres patients des informations utiles. Ils permettent à leurs auteurs mais aussi aux lecteurs de rompre un sentiment d’isolement souvent pesant et finalement injustifié puisqu’une association existe. N'hésitez pas à nous donner vos expériences!
Lunsii, 5 juillet 2010 Protocole National de diagnostic et de soins
Selon le plan national maladies rares, les centres de référence constituent progressivement en lien avec la HAS, des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) relatif aux maladies rares les concernant. La méthode d’élaboration de ces PNDS proposée par la HAS comporte trois phases successives que sont la recherche de l’évidence scientifique, le consensus pluridisciplinaire et la concertation de tous les acteurs concernés, notamment les associations de patients et l’Assurance maladie.
En cours de rédaction
LENTILLES & VACANCES
Vendredi, 2 juillet 2010 Les gestes essentiels à retenir...
C’est bien connu, en période de vacances, les risques d’accident augmentent: activités inhabituelles, sorties en plein air, sports nautiques et extrêmes, bricolage, jardinage… Voici quelques conseils que vous connaissez tous, mais qui seront utiles aux nouveaux porteurs de lentilles. On peut passer de bonnes vacances sans pour autant fréquenter les urgences ophtalmologiques !
