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17/06/2009 AXES DU SECOND PLAN NATIONAL MALADIES RARES (PNMR)


Le comité de suivi du Plan National Maladies Rares 2004-2008 s’est réuni une dernière fois le 28 mai dernier pour dresser le bilan de l’évaluation du plan réalisée par le Haut Conseil de Santé Publique et de l’auto-évaluation du ministère de la Santé. Le succès du premier plan a une nouvelle fois été salué tout comme l’originalité de sa méthode d’évaluation qui a associé des enquêtes auprès d’usagers, des entretiens et l’analyse de questionnaires d’autoévaluation des centres de référence labellisés, une conférence d’évaluation et des contributions reçues aussi bien des associations de malades que des professionnels de la santé ou des industriels. Toutefois, les membres du comité ont également souligné les points faibles du Plan qui nécessitent la mise en œuvre de mesures spécifiques dans le Plan 2.



UN PLAN 2 EN 6 AXES...

 

Pour permettre une coordination des différentes administrations qui sont chargées de mettre en œuvre le futur Plan, un chargé de mission interministériel doit être nommé très rapidement. Dès sa nomination, des groupes de travail seront constitués pour l’élaboration du plan. Cependant, Didier Houssin, Directeur Générale de la Santé, a d'ores et déjà annoncé que l’articulation du futur Plan se fera autour de six axes stratégiques. L’axe 1 portera sur le développement d’indicateurs nécessaires pour évaluer l’impact de nombreuses mesures du Plan. La multiplicité des champs d’action et des attentes en font un axe complexe qui nécessitera des mesures innovantes. L’axe 2 déclinera les mesures autour de la prise en charge médicale et des services médicaux-sociaux afin de mettre en cohérence l’ensemble des dispositifs et d’en assurer l’équité sur le territoire. L’axe 3 regroupera l’information et la formation. Cet axe implique de renforcer le soutien à Orphanet, d’améliorer l’information sur le handicap en collaboration avec la CNSA et la DGAS ainsi que la formation sur les maladies rares. L’axe 4 portera sur l’organisation du diagnostic et des soins. Dans ces domaines, le soutien aux laboratoires de diagnostic doit être maintenu et le schéma d’organisation des soins ajusté en réfléchissant aux besoins non couverts par les centres de référence. Le cinquième axe développera la coopération européenne et internationale avec les pays industrialisés et en développement dans les domaines de l’information, des partenariats public/privé, de la recherche, de l’épidémiologie, des réseaux de référence et de l’expertise. Enfin le sixième axe sur la recherche prévoit une évolution du GIS Institut des maladies rares. La recherche devra traiter de sujets variés allant de l’épidémiologie et l’histoire naturelle des maladies, à l’identification des gènes et aux mécanismes physiopathologiques en passant par la thérapeutique et les sciences humaines et sociales.
Des groupes de travail constitués par les membres du comité de suivi se réuniront pendant l’été pour discuter et rédiger ces six axes. Le nouveau Plan National Maladies Rares sera présenté à l’automne.

POINTS CLES A RETENIR:

puce_r Mise en place d’indicateurs d’évaluation de l’impact des mesures du PNMR.
puce_r Mesures concrètes pour l’amélioration de la prise en charge.
puce_r Information et formation des professionnels de santé sur les maladies rares.
puce_r Amélioration de l’organisation du diagnostic et des soins.
puce_r Coopération européenne et internationale sur les maladies rares.
puce_r Recherche étendue aus sciences humaines et sociales.

 

EVALUATION EXTERNE DES CENTRES DE REFERENCE EN NOVEMBRE 2010

 

Le premier Plan National Maladies Rares a permis la labellisation de 132 centres de référence, à la base de l’organisation de la filière de soins et du nouveau maillage territorial. Pour en assurer le bon fonctionnement, le Comité National Consultatif de Labellisation (CNCL) a mis en place un dispositif d’évaluation en deux temps : une auto-évaluation à 3 ans suivie d’une évaluation externe à 5 ans. Fin 2008, l’Association Kératocône a participé, avec les membres du Comité de Pilotage, à l’auto-évaluation du CRNK Bordeaux-Toulouse. Dans la continuité de cette évaluation, les 33 centres de référence en activité labellisés en 2004 recevront en novembre prochain la visite d’un expert de la HAS et d’un praticien expert exerçant dans un centre de référence maladies rares. Afin que ces premières évaluations externes se déroulent dans les meilleures conditions, une journée de formation a réuni le 16 juin les experts de la HAS et des centres de référence pour une présentation du référentiel d’évaluation et des modalités d’organisation de la visite. Un guide de la visite leur a été remis et l’ensemble des étapes du dispositif, y compris la phase de rédaction et de restitution du rapport a été présenté. Les coordonnateurs des centres de référence, les directions d’établissement et les directions qualité des CHU concernés ont quant à eux été individuellement informés des modalités de la visite. Le CRNK qui a été labellisé en 2005 sera évalué en novembre 2010.

En pratique, deux mois avant la visite du binôme d’experts, le centre de référence transmettra à la HAS une version actualisée du plan d’action établi sur la base de l’autoévaluation réalisée à 3 ans. Ce plan d’action, fondé sur les écarts constatés à 3 ans par rapport aux objectifs fixés lors de la labellisation, devra préciser le niveau de réalisation des actions d’amélioration proposées il y a deux ans. Six critères centrés sur les missions d’expertise, de recours, de recherche, de surveillance épidémiologique et relative à la filière de prise en charge sanitaire et médico-sociale permettront aux experts-visiteurs de structurer leur rapport d’évaluation. La visite d’évaluation se fera sur deux jours pour permettre aux experts de consulter l’ensemble des données nécessaires et de rencontrer les principaux acteurs des établissements : comité de pilotage, représentants des malades et de la filière de prise en charge, patients présents, médecin coordonnateur, etc.
Les rapports d’évaluation de la HAS seront remis au ministère chargé de la santé, qui prendra la décision de renouveler ou non le label du centre de référence.

 



TELECHARGEMENTS

 

NOUVEAU PNMR 2 (2009) Publication en novembre 2009  
PNMR 2004-2008 (2004) Ministère de la Santé, Paris
AUTO-EVALUATION CRNK (2008) * CRNK / Association Kératocône  
PROPOSITIONS POUR LE PNMR 2 CAlliance Maladies Rares  

* Ce document sera téléchargeable en espace membres.





 


     
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