Valérie
Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, et
Nora Berra, Secrétaire d’Etat chargée de la Santé, ont présenté le Plan
Maladies Rares 2011-2014. Doté de 180 M€, il fait suite au premier Plan,
lancé en 2005 par Xavier Bertrand, qui a permis des avancées réelles
pour les plus de 3 millions de Français concernés et qui a placé la
France comme le leader européen en matière de recherche sur les maladies
rares.
47 mesures en 3 axes
Grâce au premier Plan, le budget consacré au financement des projets
de recherche sur les maladies rares a été multiplié par 4 entre 2002 et
2008. Plus de 250 projets de recherche, en génétique moléculaire,
physiopathologie, thérapeutique préclinique, et recherche clinique ont
été financés grâce au 77M€ provenant de l’Agence nationale de la
Recherche (ANR), le programme hospitalier de recherche clinique (PHRC)
et le Téléthon.
L’accès au diagnostic et à la prise en charge ont également été
améliorés, avec la mise en place de 131 centres de références regroupant
des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, labellisés
et financés à hauteur de 40 M€ et 501 centres de compétences actifs en
matière de prise en charge. L’information des professionnels de santé,
des malades et du grand public a également été améliorée, avec le
développement de la base de données Orphanet.
Le nouveau Plan, réalisé en concertation avec les associations de
patients, comporte 47 mesures regroupées en 3 axes : il s’attachera à
renforcer la qualité de la prise en charge des patients, développer la
recherche sur les maladies rares et amplifier la coopération européenne
et internationale afin de partager l’expertise, les expériences et les
ressources disponibles sur les 7000 maladies rares recensées. Un soutien
spécifique sera apporté aux collaborations interdisciplinaires pour
favoriser le développement de projets de recherche en sciences humaines
et sociales sur les maladies rares.
Valérie Pécresse et Nora Berra ont souligné que la mise en place
d’une banque nationale de données constituait l’un des points forts de
ce nouveau Plan. Celle-ci permettra de recueillir et de partager les
connaissances scientifiques et médico-économiques, en suivant les
malades dans le temps, afin de mieux connaître les spécificités des
maladies rares.
La création d’une Fondation dédiée, qui reposera sur la mobilisation
de l’ensemble des acteurs publics, industriels et associatifs, permettra
aussi de définir des axes stratégiques communs concernant notamment les
biothérapies, les thérapies innovantes et les approches
pharmacologiques.
Valérie Pécresse a indiqué que la recherche biomédicale est placée au
coeur des investissements d’avenir. Le programme « Santé et
biotechnologies, doté de 1,55 Md€, financera notamment des plateformes
technologiques de pointe et des démonstrateurs préindustriels, qui
bénéficieront à la communauté des chercheurs maladies rares.
Les deux ministres ont rappelé que l’ambition de ce Plan est de faire
en sorte que les maladies rares soient prises en compte comme les
autres maladies chroniques. A ce titre, Nora Berra a souligné que le
Plan s’attache à venir en aide aux proches des malades et à leur
entourage grâce au développement d’une offre de répit pour les patients
et à une meilleure coordination des parcours de soins et de vie.
Source AFP
| PNMR 2 - 2010-2014 |
28/02/11 |
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| FINANCEMENT PNMR 2 |
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| SUIVI PNMR 2 |
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