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ASSOCIATIONS DANS LE MONDE ET LIENS AMIS

ag2005

Dans le monde, d’autres associations soutiennent les patients atteints de kératocône et participent activement à une meilleure connaissance de la maladie. Vous trouverez dans cette page les liens de leurs sites qui vous seront utiles si vous êtes amenés à vous déplacer à l’étranger. Nous avons ajouté ceux de forums de discussions ou de pages personnelles qui donnent des informations sur le kératocône.



Cherchez de l'information en français dans la base des sites certifiés HONcode.
 

 


ASSOCIATIONS OFFICIELLES ET FORUMS DE DISCUSSIONS





NKCF (National Keratoconus Foundation)
Fondation créée en 1986 à l'initiative d'un patient qui souhaitait avoir plus d'informations sur le KC. Après un petit don d'un million d'USD, la NKCF a été la première organisation a informer le grand public sur le kératocône. Elle organise de très nombreuses rencontres entre patients, publie des brochures et finance des programmes de recherche. La référence.



UK Keratoconus Group - Association britannique
Cette association qu'on ne présente plus, propose un forum de discussions et organise régulièrement des rencontres entre patients et ophtalmologistes. A noter qu'il est possible d'obtenir une petite brochure sur le KC.



KERATOCONUS AUSTRALIA - Association australienne
Cette association a été créée en 2000. Informations sur le kératocône, nombreux contacts avec des ophtalmologistes, organisation de réunions. L'association propose des documents et des vidéos réalisés avec des spécialistes. Pas de forum de discussions, mais possibilités de poser des questions.



AMC (Associazione Malati di Cheratocono Onlus) - Association italienne
Cette association a été créée en 2005. Informations sur le kératocône, nombreux contacts avec des ophtalmologistes, organisation de réunions. L'association propose des documents et des vidéos réalisés avec des spécialistes. Forum de discussions.



Foro Queratocono - informations et forum
Le forum de discussions dans la langue de Cervantes! Hyper bien documenté!



Keralens.de - Informations et forum
Un site incontournable en allemand. De nombreuses informations et un forum de discussions remarquablement bien structuré. Les responsables de ce site organisent parfois des rencontres avec des spécialistes. Excellentes informations sur le cross-linking!


AUTRES SITES SUR LE KERATOCONE DANS LE MONDE




ICF - Irregular Cornea Foundation
La très active association britannique Irregular Cornea foundation (ICF) sensibilise le grand public sur les principales pathologies de la cornée, dont le kératocône, les ectasies post Lasik, les infections et les traumastismes.

ILS ONT DU TALENT ET LE KERATOCONE

 



ddphoto.fr - Photos
Damien est un vieux pilier de l'association. Ce jeune kératocônien de 27 ans est aussi un véritable artiste de la photographie. En visitant sa galerie, vous découvrirez des photos remarquables et parfois étonnantes. Sa passion de la macro-photographie nous permet d'admirer des choses que nous aurions bien des difficultés à observer (même avec des lentilles...)



mickel-photos.com - Photos
L'art d'être une femme... Tout est dit dans le titre. Avec beaucoup de pudeur et de subtilité, Mickael qui a été greffé en 2008, utilise ses talents de photographe pour mettre en évidence la plus belle des tentations. Les portraits de "Douce", sa femme, sont d'une qualité que jalouserait bien des professionnels!



www.aiharpe.org - Musique
Ariel est membre de l'Opéra de Flandre (Anvers et Gand) en qualité de harpiste solo et enseigne la harpe à la Hogeschool Conservatorium de Gand. Elle se produit régulièrement en Belgique et à l'étranger comme soliste invitée dans divers ensembles de musique de chambre. C'est aussi une amie, par coincidence, de Christophe qui a aussi un kératocône et qui se sont connus à Grenoble!.



marieh-peinture.com - Peinture
CHARLELIE COUTURE à propos de Marie: par son grand humanisme hors du commun, son humilité, sa présence précieuse, sa délicatesse, sa finesse, sa subtilité, sa qualité d'écoute, son intelligence… Que dire de plus sur les qualités de Marie HERCBERG ? A part qu'elle a un immense talent et partage nos petites difficultés du kératocône! Chapeau Marie!



visiontourdeterre.com - Photos et voyages
Atteint de kératocône,  Sébastien Rambour sillonne à vélo les cinq continents. A son retour, il utilise la médiatisation de ses voyages et de son site pour parler du don d’organes. Ses nombreux voyages et expositions deviennent un moyen ludique pour aborder le sujet du don d’organes et permet d’engager la réflexion chez le visiteur qui deviendra peut être donneur. Le site de Sébastien propose de belles galeries photos de nombreux pays à travers le monde.



Metzphoto.fr - Photos et partage de belles images
Benoît a été greffé de l’œil gauche. Ce qui ne l’empêche pas de se passionner pour la photo !  
Depuis 3 ans, il est membre du club photo de la ville de Metz qui organise chaque année des concours : Je ne sais pas quelle est la part d'inconscient qui a présidé à ma décision, mais j'ai présenté un sujet sur "les regards" (sujet au combien familier des Kcistes), qui a été retenu !
Bien joué ! Les photos de Benoît ont été sélectionnées pour réaliser l’intro de ce sympathique site qui ravira les amateurs de belles photos !



JSB serait content! * - Lisa
Lisa est un sacré phénomène dans l’association ! C’est d'abord l’un de ses plus beaux piliers. Elle a des yeux bleus violets extraordinaires qui, même parasités par le KC/DPM, sont confondants lorsqu’on les croise ! On deviendrait ophtamo pour moins que ça! Une belle italienne qui en plus joue remarquablement du piano et sait chanter et partager ses talents! Que dire de plus ? F 11!
Ah si, elle organise le prochain Congrès EuroKératocône II de Bordeaux!
www.eurokeratonus.eu

* Jean-Sébastien Bach



Une belle carte postale - Stéphanie
La première fois que l'association a rencontré Stéphanie, c’était en 2001, à Paris, à une encablure des « Invalides » ! ;-)  Abdellah et Christophe étaient venus pour parler de leurs greffes et rassurer. Depuis, grâce à un donneur, Stéphanie a bénéficié d'une nouvelle cornée. En plus d’une famille formidable, d’un chat, d’un chien et d’une magnifique jument, la vie continue comme cette belle carte postale à se boucler les jours de pluie ! F 11!

 


     
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