Le Centre de Référence National du Kératocône (CRNK), regroupe les CHU de Bordeaux (Pr. Joseph Colin) et Toulouse (Pr. François Malecaze et Pr. Jean-Louis Arné). Sa création s’inscrit dans la logique de développement d’un pôle de référence des « maladies rares » labellisé par le Ministère de la Santé. Ainsi, depuis fin 2005, les services d’ophtalmologie des CHU de Bordeaux et de Toulouse ont été désignés comme centres nationaux de référence pour le kératocône en raison de leurs compétences préalablement reconnues dans ce domaine. Dans le cadre de cette mission, des spécialistes de la cornée développent un réseau de communication et de prise en charge pour le kératocône.

Grâce à son action en faveur des maladies orphelines, l'Alliance Maladies Rares est à l'origine des Centre de Référence pour maladies rares, dont celui du Kératocône. Cette association qui regroupe les associations de patients concernées par les maladie rares fait un travail extraordinaire depuis de nombreuses années. L’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 181 associations de malades. Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche. L'Association Kératocône est membre d'AMR.

EURORDIS est une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Eurordis a été fondée en 1997. Elle est financée par ses membres et par l’Association française contre les myopathies (AFM), la Commission Européenne, certaines fondations privées et le secteur de la santé. EURORDIS représente plus de 340 associations pour maladies rares dans plus de 38 pays différents et couvre plus de 1200 maladies rares. Elle est par conséquent le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe. EURORDIS est une organisation non gouvernementale et à but non lucratif. Ses procédures financières et administratives sont strictes et transparentes. L'Association Kératocône est membre d'EURORDIS.

Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Orphanet est constitué d'une encyclopédie en ligne écrite par des experts et supervisée par un comité éditorial international, et d'un répertoire des services spécialisés à destination des malades et des professionnels. Ce répertoire inclut des informations sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les projets de recherche en cours et les associations de malades. L'Association Kératocône participe aux réunions organisées par Orphanet et la Fondation GROUPAMA.

La Fondation GROUPAMA pour la santé est l'un des principaux partenaires privés d’Orphanet. Elle a trois objectifs: favoriser le diagnostic par la diffusion des connaissances sur les maladies rares, faciliter le quotidien des patients et de leur famille en soutenant leurs associations, encourager la recherche médicale par le soutien aux jeunes chercheurs.
C'est l'une des premières fondations d'entreprise créée en France. C'est également la seule à intervenir de manière aussi active dans la cause des maladies rares. Son action de mécénat pour la santé est aujourd’hui devenue essentielle pour de nombreux patients.

Retina France est une association à but non lucratif  reconnue d’utilité publique depuis le 6 novembre 1998. L’association compte actuellement 21 000 membres. En 2009, Retina France fêtera ses 25 années d’existence. En 25 ans, Retina France a financé la recherche à hauteur de 14 millions d’euros, ce qui représente 226 projets de recherche et 96 bourses d’études. Retina soutient activement la recherche sur le kératocône. En 2009, l'Association Kératocône participera avec Retina France à la réalisation de projets communs.

La Banque Française des Yeux a été créée en 1948. Cette association à but non lucratif a été reconnue d'Utilité publique le 7 avril 1961. elle a pour vocation de lutter contre la cécité et a été à l'origine d'un vaste mouvement d'intérêt sur le don de cornées. La Banque Française des Yeux a pour objectif principal de permettre la réalisation de greffes de cornées sur des patients présentant une lésion cornéenne. Pour ce faire, elle oeuvre en faveur du don volontaire de cornées. L'Association Kératocône est membre du Conseil d'Administration de la BFY depuis mai 2008.

La NKCF (National Keratoconus Foundation) est une organisation américaine à but non lucratif, destinée à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes par le kératocône. C'est la première association du kératocône à avoir été créée dans le monde. Elle met à la disposition des malades, de leurs familles et des professionnels de la santé, des informations et des outils pédagogiques. La fondation développe des groupes de soutien au niveau local pour encourager le dialogue entre les patients et les praticiens. Des séminaires réguliers, ouvert à tous, abordent tout les aspects de la maladie. La NKCF soutient également la recherche afin de mieux connaître les causes de cette maladie de la vue. L'Association Kératocône a des contacts réguliers avec la NKCF.

L'Inserm est le seul organisme public français entièrement dédié à la recherche biologique, médicale et en santé des populations. Ses chercheurs ont pour vocation l'étude de toutes les maladies humaines des plus fréquentes aux plus rares. L’Unité Inserm U563 du Centre Hospitalier Purpan de Toulouse conduit une recherche sur le kératocône depuis plusieurs années.

Le Centre de Physiopathologie de Toulouse-Purpan, unité mixte Inserm-UPS, a été créée en 2002 inaugurant la nouvelle politique de l'Inserm visant à créer des Centres de Recherche multi-départementaux. Le CPTP est localisé sur le site du Centre Hospitalier Universitaire de Purpan et comporte 6640 m2 de laboratoires. Un département est localisé à l'Institut Claudius Regaud (440 m2 de laboratoires). Le CPTP est un partenaire de l'Institut Fédératif de Recherche Claude de Préval (IFR30).

La Société française des ophtalmologistes adaptateurs de lentilles de contact (Sfoalc) est une association loi de 1901, regroupant près d'un millier d'ophtalmologistes. Classée parmi les sociétés savantes, son but est de promouvoir le développement de la contactologie et de participer activement à la formation médicale continue des médecins dans le domaine des lentilles de contact, de leurs produits d'entretien et de tout ce qui peut s'y rapporter. Un moteur de recherche permet de trouver, par départements, des spécialistes. L'Association Kératocône rencontre régulièrement des membres de la SFOALC.

Le SNOF est le syndicat national des ophtalmologistes de France. Il est le seul syndicat français d’ophtalmologistes. Il organise une liste de diffusion réservée aux ophtalmologistes : la liste SNOF. Depuis plus de dix ans, le site Internet met à la disposition du grand public une quantité impressionnante d’information sur la vision et les pathologies oculaires. Sur la toile,  c’est « la référence » en ophtalmologie. Le Dr Jean-Michel Muratet, Maître Toile du site SNOF est membre de notre Comité Scientifique depuis 1999.  

Association professionnelle créée en 1966, regroupant la quasi totalité des fabricants de lentilles de contact et solutions d'entretien présents sur le marché français, le SYFFOC s'est donné comme mission principale de promouvoir le port des lentilles de contact en France. Il assure également la représentation de ses membres et veille au respect des réglementations en participant à des travaux de normalisations nationales et internationales, qui garantissent la qualité et la performance des produits dans le respect des critères de sécurité et de santé fixés par les autorités sanitaires. Alain Clouzet, Président du SYFFOC, et membre de l'association.

Société savante fondée le 29 janvier 1883 par paul Chibret, réunissant 42 ophtalmologistes de France, de Suisse, de Belgique, et d'Espagne. Reconnue d'utilité publique le 13 juillet 1927, elle est aujourd’hui la plus importante Société Francophone Internationale d'Ophtalmologie regroupant 6673 Membres dont 4 280 Membres français et 2 393 membres étrangers. Elle organise chaque année à Paris un des plus gros congrès mondial d’ophtalmologie. A cette occasion, l'Association Kératocône dispose d'un stand dans le "village des associations".

La HAS a été créée par la Loi du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie afin de contribuer au maintien d’un système de santé solidaire et au renforcement de la qualité des soins, au bénéfice des patients. La vocation du site internet de la HAS est d'apporter une contribution significative aux missions qui ont été confiées à la Haute Autorité de Santé notamment en matière de promotion des bonnes pratiques, de bon usage des soins et de diffusion de l'information médicale. Ce site s'adresse à un très vaste public : professionnels de santé, journalistes, industriels du médicament, fabricants de dispositifs médicaux, mais aussi plus largement à tous les citoyens désireux de s'informer sur la qualité en santé

Keratos est une association à but non lucratif basée en France, avec également des délégations et membres au Portugal, en Belgique et en Norvège sur les pathologies de la surface oculaire et les dysfonctionnements lacrymaux (dont les yeux secs). A travers son action associative, elle est intervient pour une meilleure prise en charge de certains dispositifs médicaux oculaires. Son site apporte de très nombreuses informations sur la surface cornéenne et en particulier sur la sécheresse oculaire.

Utilisés pour soigner, les médicaments ne sont pas exempts de risques. Dans les pays développés, les accidents médicamenteux se rangent entre la quatrième et la sixième cause de décès, selon la tranche d’âge. Les effets secondaires recensés vont du plus anodin au plus meurtrier.  Parmi les plus terribles de ces réactions « indésirables », on trouve les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. Atteintes gravissimes de la peau et des muqueuses, ces réactions pourraient aussi être qualifiées de « syndrome de l’écorché vif ». AMALYSTE est l'association francophone des malades des syndromes de Stevens-Johnson. Son site est entièrement consacré à ces maladies et à leur prise en charge.

L'Union Nationale des Aveugles et Deficients Visuels ou UNADEV, a été fondée le 16 novembre 1929 par Jules Hourcade, poète déficient visuel, à Bordeaux, sous le nom d’Union des Aveugles. Depuis, elle participe à de nombreuses actions: Création d’une maison de retraite pour personnes aveugles, de l’entreprise d’insertion PRESTA, des services loisirs et culture, des assistantes de vie, du service d’insertion professionnelle afin d'aider aveugles et malvoyants par un accompagnement approprié pour accéder à l'emploi, des écoles de chiens guides.

Avec constance depuis près de 120 ans, l’Association Valentin Haüy poursuit l’objectif premier de son fondateur : lutter avec et pour les personnes déficientes visuelles pour la reconnaissance de leur droits, leur participation à part entière à la vie sociale et professionnelle, le développement de leur autonomie au quotidien, leur information et l’information du grand public sur la réalité du handicap visuel, les moyens de sa prévention et la nécessité de toujours faire évoluer le regard que la société, et parfois les personnes déficientes visuelles elles-mêmes, portent sur le handicap.

Créée il y a plus de  30 ans, cette association  regroupe à ce jour 7.500 adhérents. L'appellation d'amblyopes unilatéraux a été retenue pour désigner les personnes vers qui elle oriente son activité. Il s'agit de tous les adultes et enfants qui sont atteints d'une insuffisance visuelle unilatérale, quelle qu'en soit l'origine : naissance, strabisme, maladie, accident, etc.

Créée en 1978, l'Organisation pour la Prévention de la Cécité (OPC) est une Association reconnue d'Utilité Publique. Elle lutte activement sur tous les fronts contre la cécité, pour le droit à la vue, tant à l’étranger et en particulier dans les pays en développement ou les Pays les Moins Avancés (PMA) qu'en France. Depuis 2000, elle est partenaire officiel de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). Sa présidence est assurée depuis 1997 par le Pr Pr Yves Pouliquen, ancien Chef du service d’ophtalmologie de l’Hôtel-Dieu à Paris, ancien Directeur de l’Unité de recherche en ophtalmologie 86 de l’INSERM, membre de l’Académie de Médecine, Président de la Banque française des yeux et Président d’Honneur de l’Association Kératocône.

La société SOS.com voit le jour. Elle prend ses locaux à Strasbourg, dans lesquels elle réunit et fédère des compétences autour de son projet : la réalisation d'un logiciel qui permettra, à chacun, de disposer de son dossier médical informatique international. Un partenariat est conclu entre SOS.com et www.sante-voyages.com. Un fonds documentaire Santé - 5 000 pages html - et une veille sanitaire mondiale constante étendent les bénéfices du projet initial aux déplacements à l'étranger. Le Dr Alain Fisch devient directeur médical de l'entreprise. Fin de la phase de développement fondamental et lancement commercial de BioStick : un logiciel interactif et innovant, installé sur clé USB. SOS.com tisse le lien entre la santé, le voyage et les nouvelles technologies. Présentation publique au concours « CUS-Innovation / CEEI Alsace* » BioStick remporte le Prix de l'Entreprise innovante et le Prix Rhénatic, décerné par des entreprises « Technologies de l'Information et de la Communication » (TIC). Double-lauréat, BioStick se voit attribuer, parmi 29 candidats, les deux prix consacrés à l'entreprise.