Les patients et familles touchées par le kératocône ont besoin d'information et de moyens pour lutter contre l'isolement. Surtout quand l'un des membres de ces familles est un jeune patient ou que le patient lui même est une personne isolée... De nombreux patients souffrent de cet isolement et essaient de trouver des renseignements actualisés et faciles à comprendre sur leur maladie. Ils ont besoin d'information sur les centres de soins spécialisés où leur maladie pourrait être mieux diagnostiquée et soignée, sur les essais cliniques en cours, sur les derniers traitements, sur les suites opératoires de la greffe de cornée, sur les groupes de soutien. Depuis 1998, l'association tente de répondre à ces besoins.
BUTS DE L'ASSOCIATION
En 1998, des patients, pour la plupart atteints de kératocône se sont regroupés dans le cadre d'une association régie par la loi de 1901. Ses objectifs sont les suivants:
Aider et informer les personnes atteintes de kératocône ainsi que leurs proches.
Faciliter l'accès à la greffe en sensibilisant le grand public sur l'utilité du don de cornée.
Représenter les patients auprès des organisations et des spécialistes du kératocône.
Améliorer la qualité de la prise en charge par les Caisses d'Assurances Maladies.
Aider la recherche liée au kératocône.
Et plus généralement, faciliter toutes les opérations permettant la réalisation de ces buts.
En 2008, certains de ces objectifs sont atteints mais beaucoup de travail reste à faire. Votre soutien est plus que jamais indispensable!
L ’association soutien les actions d’organismes officiels représentatifs de maladies rares. Elle adhère aux associations suivantes :
CRNK(Centre de Référence National du Kératocône) : membre du Comité de pilotage AMR(Alliance Maladies Rares) : membre adhérent EURORDIS(European Organisation for Rare Diseases) : membre adhérent BFY(Banque Française des Yeux) : membre du Conseil d’Administration RETINA France : actions communes pour le soutien financier de la recherche génétique ORPHANET : participation aux rencontres organisées par Orphanet et la Fondation Groupama INSERM : Unité U563 : aide technique au recrutement des patients pour la recherche génétique
Aider et informer les personnes atteintes de kératocône ainsi que leurs proches. 
