Bonjour à tous,

J'ai découvert votre site il y a quelques mois et j'avoue avoir dévoré nombre de sujets traités. Cela est vraiment enrichissant de faire partager son expérience.
J'ai commencé à perdre la vue à l'âge de seize ans. Cela a été détecté lors d'un contrôle de vue au lycée. Un peu plus tard, un spécialiste a diagnostiqué un kératocône aux deux yeux. Selon lui, la baisse de vue allait continuer et il fallait s'attendre un jour à être opéré d'une greffe de cornée. Par la suite, j'ai essayé de porter des lentilles dures : c'était un miracle pour moi car je retrouvais une vue quasi parfaite. Malheureusement, mon eczéma aux paupières ne me permettait pas de supporter ces lentilles. A l'époque, Internet n'existait pas et il m'a donc été impossible de partager cette maladie rare avec d'autres personnes aussi touchées.
J'ai vécu tant bien que mal avec ce handicap croissant jusqu'au jour où je n'étais plus capable de suivre mes études. Il fallait me résoudre à abandonner ces études et attendre patiemment que l'on me contacte pour subir cette greffe promise depuis longtemps. Ce n'était pas une période facile car je ne savais pas si j'allais pouvoir mener un jour une vie normale.
Après avoir attendu un an un greffon, on m'a opéré à Lille de l'oeil gauche, plus atteint que le droit. J'avoue avoir eu de la chance car parmi les personnes qui ont subi la même opération, certaines attendaient (*) depuis plus de dix ans ! Je pense que c'est à cause de mon jeune âge que je n'ai pas trop attendu.
J'avais à l'époque un véritable ami, au sens noble du terme, qui partageait les mêmes passions et représentait pour moi "le frère que je n'ai jamais eu" dixit Maxime. Il était atteint d'un cancer qui le condamnait irrémédiablement, malgré les chimios entreprises.
J'aurais tant souhaité qu'il vive que la réussite de cette greffe importait peu pour moi.
J'ai subi un rejet au bout de deux semaines de greffe et grâce aux corticoïdes le greffon a pu être sauvé. Mon ami est décédé deux mois après l'intervention, un choc pour moi.
J'ai pu retrouver une acuité presque normale de l'oeil gauche avec 9/10 en vision et cela grâce aux professeurs qui m'ont opéré. Je leur dois une fière chandelle. L'oeil droit s'est stabilisé aux environs de 2/10, non corrigible.
Il n'était pas question d'opération sur l'oeil droit car je risquais un rejet sur les deux yeux.
J'ai également subi un rejet un an après la greffe, là encore le greffon a pu être sauvé ! Cela m'a valu un traitement d'un an aux corticoïdes par voie générale et aussi un bon régime sans sel. Le traitement aux corticoïdes par voie locale ne m'a pas laissé de bons souvenirs !
Enfin, j'ai pu reprendre et terminer dieu merci mes études et par la suite, m'insérer dans la vie active. C'est très important de se sentir utile !
Depuis ce temps, je me suis marié et je suis l'heureux papa de deux adorables filles de cinq et sept ans. Je peux faire du sport : vélo, natation sans aucun problème.
Ma femme, qui côtoie la mort dans les hôpitaux, m'a appris que la première des richesses, c'est la santé !
Je me dis chanceux car je ne souffre pas et je peux exercer un métier de façon quasi normale. Mon travail en ce moment est proche de l'orfèvrerie, ce qui bien sûr fatigue les yeux. Je suis aussi soumis à des champs radiofréquences intenses, ce qui n'est pas sans conséquences pour la santé et en particulier pour les yeux. L'hiver est dur car les jours sont courts et m'obligent à "hiberner". La conduite de nuit est périlleuse, d'autant plus si la pluie s'en mêle ! J'ai toujours des problèmes sérieux pour reconnaître les gens que je croise et provoque l'incompréhension des personnes qui ne connaissent pas ma maladie.
Il faut apprendre à se connaître et à gérer au quotidien ces petits problèmes car qui n'en possède pas ?
Aujourd'hui, j'ai deux fois vingt ans et en tant que jeune quadra, l'heure du bilan a sonné !
J'aimerais en premier savoir quels sont les risques encourus par mes enfants.
Je me demande aussi si l'intervention sur l'oeil droit est toujours possible et avec quels risques. Pour cela, je vais reprendre contact avec le professeur R. qui m'a opéré, pour faire un bilan, vingt ans après la greffe.
Je sais que j'ai été bavard mais j'aimerais dire en conclusion qu'il ne faut jamais désespérer et se dire que la vie est belle et qu'elle vaut d'être vécue ! Carpe diem.
Je suis soulagé quelque part d'avoir apporté ce témoignage car ce n'est pas toujours évident de confier ces choses à ses proches."

Bonjour à tous,

Mardi dernier, rdv dans un centre d'imagerie spécialisé dans le XVème. Par chance, tout de même 1 métro sur 2 sur la ligne 6, malgré la grève RATP; et le médecin me prend en avance ! Bref,  une bonne journée qui s'annonce ! ... Enfin pas tant que ça. Consultation bâclée, 10 minutes chrono pour faire l'Orbscan et m'annoncer que j'avais un Kératocône bilatéral ... plutôt avancé à gauche et débutant à droite, ce qui explique pourquoi je suis encore corrigé à 10/10 sur cet oeil. Je revois donc mon ophtalmo lundi prochain, qui me donnera certainement plus de détails.
Heureusement que j'étais passé sur votre forum avant l'examen ! Ca a fortement limité le choc, et je vous remercie infiniment !

Je suis tout de même très inquiet, travaillant à plein temps dans l'informatique. Je croise donc les doigts pour que l'évolution s'arrête là ... mais vous m'avez tous l'air persévérants, sympathiques et courageux, alors ça motive ! De toutes façons ma chérie ne me laissera pas me morfondre. A bientôt!

Bonjour à tous,

Je m'appelle édith, j'ai 24 ans et un kc bilatéral "atypique" (il serait "décentré" d'après mes ophtalmos) qui est probablement lié au syndrome d'ehler-danlos (j' ai une forme légère de cette maladie). J'ai appris que j'avais ce kc il y a 5 ans quand, après avoir passé un an à essayer dix milliards de lentilles, mon ophtalmo de province a déclaré forfait (il n'obtenait qu'une MAVAC de 2 / 10) et m'a envoyé chez un ophtalmo de Toulouse pour un lasik : au lieu du lasik promis et de la fin des ennuis, on m'a annoncé que j'avais un kc, c'est-à dire une "maladie évolutive de la cornée"... sans plus de précision. Bien sûr, je n'en avais jamais entendu parler, et j'ai demandé si c'était grave, si ça pouvait entraîner une cécité, etc : personne n'a daigné me répondre "non" ; angoisse angoisse, surtout que je suis étudiante en lettres mais heureusement après quelques années d'occultation, j'ai pris mon courage à deux yeux et j'ai tapé kc sur google ; et je suis tombée sur le site de l'association qui m'a appris tout ce que je voulais savoir. Merci !!!

En ce moment je jongle entre des lunettes pour lire (mais qui me donnent un piètre 1/ 10 de loin) et des lentilles semi-rigides spéciales kc (soft k) quand j'ai besoin de voir à plus de 50 cm ; en fait, comme je ne les supporte pas très longtemps, je me suis habituée à naviguer dans le métro et à reconnaître mes amis dans le flou le plus absolu - ce qui donne souvent lieu à des petites méprises
Bon, j'ajoute quand même qu'en lisant tous vos posts, chers kcs, j'ai l'impression que les kcs ont une tendance exceptionnelle à être sociables et pleins d'humour ! A bientôt. Edith (Paris)"

Didier Geneste, greffé des deux cornées depuis 1997, organisait dimanche dernier, jour de la fête de la musique et veille de la journée nationale du don d’organes, un concert à l’Antarès à Vauréal avec la Musique des Sapeurs-Pompiers du Val d’Oise. Cet habitant de Vauréal, âgé de 41 ans, témoigne et milite en faveur du don d’organes, déclaré grande cause nationale en 2009.

Il y a 20 ans quasiment jour pour jour, Didier Geneste apprenait de la bouche de son médecin qu’il était atteint de kératocône, maladie dégénérative de l’oeil. Seule la greffe de cornée pouvait l’empêcher de perdre définitivement la vue. Opéré une première fois en juin 95 après deux années d’attente de greffons, il subit une seconde intervention à l’œil gauche en 1997. « Je ne voyais plus les bouts de mes doigts. Mon amie me rasait et je risquais de perdre mon emploi. Si je perdais la vue, c’était fini » raconte-t-il.

« On n’oublie jamais que l’on est greffé »

Aujourd’hui âgé de 41 ans, Didier Geneste est marié avec deux enfants et travaille dans la sécurité. Si la greffe lui a permis de conserver sa vue et sa vie sociale, l’opération l’a marqué à jamais. « La greffe c’est un combat de l’attente de greffons et de l’attente de la mort d’une autre personne. Il faut aussi accepter que l’on ait une partie d’un corps étranger. Ensuite vient le traitement à vie que l’on doit supporter. On ne peut jamais oublié que l’on est greffé » explique-t-il.

« Personne n’en parlait dans ma famille »

12 ans après ses greffes, Didier Geneste témoigne « pour sensibiliser ses semblables » au don d’organe. « Je ne sais pas où je serais si je n’avais pas subi cette greffe » dit-il à mi-voix. Si aujourd’hui lui et son entourage possèdent leur carte de donneur, il avoue qu’à l’annonce de sa maladie en 1989, il n’avait jamais évoqué ce sujet. « J’ai ouvert les yeux il y a 20 ans sur le don d’organe. Personne n’en parlait dans ma famille » indique-t-il. Désormais membre de l’Association pour le Don d'Organe et de Tissus humains du Val d’Oise (ADOT 95), il veut sensibiliser le grand public à cette cause.

« Avec la greffe, je peux ressentir aujourd’hui de nouvelles sensations. J’apprécie les beaux paysages. Quelqu’un m’a sauvé et m’a permis de voir grandir mes enfants » explique-t-il simplement. Le kératocône continue d’évoluer et il n’est pas exclu que Didier doive bénéficier d’une deuxième greffe. « Pour l’instant, mes yeux servent à nourrir ma famille. Après on verra… ». Si aujourd’hui il ne peut plus conduire, Didier Geneste, comme de nombreux greffés, prend la vie dans le bon sens. Passé si près de la perte de la vue, il philosophe. « C’est une belle histoire. Il faut positiver » conclut-il.

En 2008, sur 13 600 patients qui auraient pu bénéficier d’une greffe dans l’année, 4 620 transplantations ont été réalisées. 222 personnes sont décédées faute d’organe. Un constat d’autant plus dramatique qu’il y aurait suffisamment d’organes à prélever pour répondre aux besoins selon l’ADOT. Cette situation découle généralement d’un manque de communication entre proches. Peu de citoyens s’expriment de leur vivant sur le don d’organes. Si, globalement les Français pensent qu’il est nécessaire d’évoquer le don d’organes en famille, seuls 41% ont fait connaître leur position selon enquête IPSOS réalisée en 2006.

Adrien Hilpert (vonews.fr)    Lire l'article sur vonews

Je suis mariée, 53 ans, 2 enfants âgés de 27 et 25 ans, sportive depuis l’âge de 11 ans et un surprenant compagnon de route depuis l’âge de 15 ans : le kératocône.
Le kératocône, compagnon souvent difficile à supporter mais avec lequel il faut vivre et aller de l’avant. Ma devise sport et amitié ! ça aide... « Mon » kératocône ne m’a jamais empêchée de faire du sport. De galère en galère, d’espoir en déception, tout un parcours truffé d’embûches, mais la vie continue. Un parcours difficile dû aux souffrances physiques mais aussi morales, comme l’incompréhension d’une partie de l’entourage…
- Pourquoi ne mets-tu pas des lunettes ? L’éternelle question qui vous blesse en plein cœur.
- Pourquoi portes-tu des lunettes de soleil sans soleil ? Bref ! Pourquoi ne fais-tu pas comme tout le monde…
Les histoires de lentilles que je perds, que je casse, qui disparaissent et réapparaissent… Ces toutes petites lentilles qui nous rendent parfois la vie impossible.
Je ne supporte ni le vent, ni le soleil, ni la luminosité, ni la poussière, ni la lumière trop vive, et la vue baisse inexorablement.
Je supporte de moins en moins mes lentilles, voire plus du tout, je ne reconnais plus les personnes, je ne peux plus lire, je ne peux plus conduire, je ne peux plus traverser une rue, une journée de travail devient un calvaire… j’ai toujours mal aux yeux et à la tête...

Il faut donc se faire à l’idée de la greffe et qui dit greffe dit Espoir.

Nouvelle attente, nouveau combat entre appréhension et espoir...
OG première greffe en 1989, OG 2ème en 1995, OD 1ère en 2000
Ma famille (mari et enfants), mes amis, mes collègues et le sport m’ont toujours aidée à tenir le coup et à me battre. Bien sûr, comme tout le monde j’ai souvent baissé les bras mais pas trop longtemps car il n’y a pas de temps à perdre à se morfondre.

Depuis les greffes, j’éprouve une grande satisfaction et une immense joie de vie! Sans lentilles, je ne suis plus dans un brouillard absolu et les lentilles ne bougent plus pour un oui ou pour un non.
Comme c’est beau de voir que le ciel est bleu ! Comme c’est formidable de pouvoir lire…de simples petits plaisirs en somme, mais tellement essentiels finalement...

Le revers de la médaille si il y en a une, c’est de revoir la poussière, les tâches…oui toutes ces petites choses que l’on apprécie si naturellement quand tout va bien.

J’en profite pour remercier, du fond du coeur, les donneurs et tous ceux qui s’intéressent à nos cornées ainsi que toute la chaîne des personnes qui organise le prélèvement, comme les nombreux techniciens et médecins de la Banque Française des Yeux!
Tous ceux qui m’ont servie et me servent de chauffeur.
Côté positif de cette maladie : j’évite de me plaindre pour un petit rien, ce qui ne m’empêche pas de râler.

Yvonne ROIGNANT a organisé en 2007 une grande randonnée cycliste en Bretagne!

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Nouvelle édition en octobre 2009 : "Relais cyclotouriste finistérien pour le don d'organes":

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Bonjour,

Tout d'abord, je me présente:
27 ans, pilote de ligne. Il y a encore 3 ans, une vue de lynx, mais depuis une légère myopie de -0.75 dioptries mais avec une acuité visuelle assez mauvaise mais bien corrigée...

J'ai frôlé la catastrophe lors d'une visite de routine chez l'ophtalmo et tiens à vous faire partager cette mauvaise expérience pour:
1) dire à ceux à qui on diagnostique un KC que tant que vous n'avez pas vu un spécialiste, tant que vous n'avez pas fait les topo cornéennes avec l'Orbscan et le Pentacam, ne vous mettez pas martel en tête.
2) soutenir tous ceux atteints de KC, en particulier ceux dont les métiers sont mis en jeu par cette fichue maladie.

Le KC et moi avons fait une rencontre foudroyante lors d'un banal RdV chez l'ophtalmo. Depuis qq temps, je voyais mal d'un oeil, et en plus de voir trouble de loin comme de prés, je voyais des halos de lumière autour de chaque point lumineux....ce qui me tapait sur les nerfs et me stressait dés que j'avais les yeux ouverts....
L'opticien et les ophtalmos ont tous pensé à un début de KC en voyant la première topo cornéenne mais avec une petite réserve car ils n'avaient jamais vu ce que j'avais avant....c'était bizarre...Ils m'ont parlé du KC et ils m'ont envoyé dans un hôpital parisien très bien équipé (Orbscan et le Pentacam).
Alors je me suis renseignée et ai eu une peur bleue en lisant le contenu de vos messages car mon boulot, c'est ma vie et le KC et mon boulot font difficilement vie commune.
J'ai commencé à déprimer, ma famille et le peu d'amis à qui j'en avais parlé ne m'avaient jamais vu dans cet état. Je pleurais jour et nuit à l'idée de perdre mon boulot.......J'ai donc vécu 3 semaines d'enfer, j'ai perdu du poids, rien ne me faisait plus rire, je ne pouvais plus voir qui que ce soit, ne répondais plus au téléphone....enfin... une belle dépression....Un kinésiologue m'a aidé à tenir le coup moralement parlant, le boulot m'a permis de m'évader qq jours… mais ça ne faisait pas tout...j'attendais avec une impatience agaçante mon RdV chez un spécialiste...
J'ai réussi à obtenir un RdV en urgence dans ce grand hôpital parisien, chez un spécialiste de la cornée qui m'a fait tous les examens possibles et imaginables. Ma mère m'a accompagnée et le verdict final et définitif est tombé....Je n'ai pas de kératocône...nous en avons pleuré de joie...car dans la cas contraire, je ne voyais pas d'issue...

Beaucoup d'entre vous arrive à relativiser en disant qu'il y a pire...Je pense que tout dépend de l'environnement dans lequel vous évoluez et que si en effet vous ne risquez pas de perdre votre métier à cause de cette fichue maladie, alors oui il y a pire. Personnellement, si je n'avais pas été pilote de ligne, j'aurais pris la nouvelle de façon moins dramatique....je me disais alors que je me serais totalement foutu d'avoir un KC si je n'avais pas eu ce boulot....

On m'a diagnostiqué des spasmes accommodatifs, ma nouvelle correction ne me donne pas totale satisfaction mais bon...j'ai au moins les 7/10ème nécessaire en corrigé pour ne pas perde ma licence médicale de pilote.

Par contre...ma vie a changé...J'ai énormément de chance et contrairement à bcp, j'en suis pleinement consciente maintenant. J'ai une carte de donneur d'organes depuis qq années mais y avais inscrit que je ne voulais pas donner mes yeux...J'ai barré cette ânerie et ma famille entière est au courant. Dés que l'occasion se présente, je parle du don de la cornée et essaie de sensibiliser les gens sur la chance qu'on a de bien voir et que quand on est mort, nos yeux ne nous servent plus à rien mais pourraient rendre tant de service à d'autres...

J'aimerais pouvoir dire qqch de réconfortant à ceux qui perdent leur emploi et toute chance de pouvoir exercer un métier qui les passionnent. Je sais à quel point la détresse dans laquelle on se trouve alors est profonde et je ne trouve pas de mot assez fort. Il doit nécessairement y avoir une solution. C'est difficile de dire à son entourage que ça ne va pas, mais ils sont les seuls à pouvoir être présents....Sur la fin de mon attente, j'avais réfléchi à ma reconversion possible et je crois que j'aurais vendu mon appart, pris l'argent de mon assurance et je serai partie à l'autre bout du monde vivre de rien mais profiter de la vie...C'est peut-être l'occasion de faire autre chose dont on n'imaginait même pas l'existence dans notre coeur avant que le KC entre dans notre vie??

En tous cas, plus rien n'est pareil aujourd'hui et je pense à vous à chaque fois que j'ouvre les yeux...cette maladie n'aura fait qu'un bref passage dans ma vie mais elle la hante depuis...je ne peux m'empêcher d'y penser. Gardez espoir, accrochez vous.

Bon courage à tous et merci de m'avoir soutenue sans même vous en rendre compte, lorsque j'en avais besoin.

Bonsoir à toutes et tous.
Je suis vraiment très heureux d'avoir découvert votre site hier soir. J'ai longuement parcouru les témoignages, coups de blues et espoirs de chacun. Bien sûr, cela ne soignera pas mon double KC, mais au moins, cela me motive à recontacter le spécialiste qui m'a greffé il y a qqs années et que j'ai ...tenté d'oublier, vu l'échec de l'intervention. Allez j'vous raconte.
Je suis Belge, 36 ans, marié et ai 3 supers enfants (les 2 plus grands, Maxime 7 ans et Sarah 4 ans ont déjà inauguré l'ophtalmo histoire de "voir" si papa ne leur avait pas laissé un héritage visuel précoce !).

Vers l'âge de 15 ans, j'étais surpris de voir dédoublés les chiffres rouges de ma super monte électronique... avec mon seul oeil gauche svp !
Bah, l'ophtalmo de famille eu bien vite fait de prendre ma maman à part pour lui demander si je ne fumais pas de quelconques substances hallucinogènes (véridique). Bref, incompris de tous ! Je suis donc resté avec ce défaut de l'oeil gauche pendant +/- 3 ans. A l'unif, grandeur d'auditoire oblige, j'y voyait de moins en moins de cet oeil gauche...

Deux des ophtalmo tout aussi largués et un 3ème qui me lance un terme de kératoquoi? Ouf, j'ai vraiment qqchose et en plus, on peut m'aider ! Génial. Sauf que ..ahhhh les essais des lentilles rigides, qui f.. le camp sous la paupière lorsque vous manoeuvrez en voiture en marche arière en pleine agglomération !!!! Bref, après de nombreux essais infructueux de types de lentilles, j'ai préféré ne plus fréquenter le spécialiste et ai préféré vivre avec mon mal. Conduite nocturne périlleuse(un accident dû à ma mauvaise appréciation des distances a failli nous coûter la vie sur autoroute il y a 12 ans, la voiture n'a pas eu notre chance), travail sur ordi fatigant, humeur versatile.....

2000 : promotion de fonction (n'ai jamais expliqué ma"déficience" à mon employeur) en tant que directeur d'agence bancaire. Génial, naissance de notre petit premier en même temps et on venait d'acheter notre maison à 90 km de là ! Une promo, cela ne se refuse pas,alors, on fera gaffe sur la route lorsque le soir tombera et qu'en plus, il pleuvra....
Grosse chance tout de même, ma nouvelle agence étant située à Bxl, j'apprends qu'il est possible d'y opérer le KC !!! Je reprends espoir: ce serait chouette que je puisse mieux voir mon nouvau né !!! Rendez-vous pris, KC confirmé à gauche et ... en progression à droite. Les lentilles rigides ne tenant plus du tout sur ma cornée gauche, je m'inscris sur une liste d'attente pour greffer le gauche (un à la fois svp). Eté 2001, opération. Petite blague du chirurgien avant de poser le masque "euh, c'était le gauche ou le droit ?" help ! Le lendemain de l'opération, miracle, je vois !!! Le surlendemain retour case départ. "cela peut prendre qqs mois, patience..". Je vous passe les bains oculaires douloureux et les séances zens à écouter de la musique classique pour se calmer. Incapacité de travail de 5 semaines. Bon ben maintenant, ils savent au boulot que j'ai un petit stress, mais ils savent pas encore trop bien ce que c'est. Pour eux, tout sera ok à mon retour. Et puis bien sûr les visites où le chirurgien s'amuse à vous retirer un fil par ci par là (je pense au témoignage de Julien scotché sur sa table de torture...).

Résultat : 2/ 10 "la cicatrisation ne prend pas toujours bien..." et mon ras-le-bol total. 5 ans à refouler mon problème dans mon subconscient, en tentant de ne pas me ridiculiser lorsque je verse à côté d'un verre (il est déjà bourré ou quoi),à ne pas me faire passer pour un impoli lorsque je ne reconnais pas tout de suite qqn que je croise, à surévaluer les distances en voiture, à éviter les déplacements clients trop tardifs en hiver ou lorsqu'il pleut, à supporter de plus en plus de maux de crâne,...,et à ..constater que l'oeil droit empire ! Ce qui est assez marrant, c'est que tout mon entourage privé et professionnel se demande comment je parviens à rester positif en toute circonstance (sans qu'ils ne sachent pour le KC), réaction de défense sans doute.

Bon STOP !!! avant de me faire virer par mon assureur ou mon employeur et afin de mieux voir à quoi ressemblent mes enfants et mon épouse, j'ai décidé de me reprendre en main. Après tout, c'est incurable, mais on n'en meurt pas !!
Je téléphone demain au spécialiste qui m'a opéré pour fixer un rdv.
C'est bête, mais le fait de vous l'écrire, cela me forcera à le faire.
Je vous tiens au courant. Bon courage à tous. Solidairement. David

Bonjour à tous!

Me voila maintenant presque équipée de lentilles.... grâce à ce fameux médecin dont je parlais l'autre fois..... tout simplement divin
Le jour ou se Monsieur partira, car à 80 ans, il exerce encore, et bine nous aurons une grande perte
Alors pourquoi autant d'enthousiasme... parce que pour une fois depuis maintenant 6 mois j'ai eu la sensation d'être entendu, écouté et comprise.
Plus d'hôpital qui vous propose des RDV à rallonge, insinuant que vous mentez lorsqu'ils vous mettent des lentilles et que vous leur dites que c'est pire que vous ne voyez rien,
Plus de recherches interminable sur le net pour avoir les réponses à quelques questions courantes
Plus de culpabilité sur le fait d'avoir "déclenché ça" à 35 ans, alors que la moyenne des stats, sont avant.... pas de bol pour vous
Bref, vous l'avez compris, je me sens revivre.... Certes, je n'ai pas encore les 2 précieux sésames de la vue en poche, mais c'est maintenant une question de jours.... Enfin, reconduire sans les halos et l'impression que dans les villes, c'est noël tous les jours avec les lumières..... remarque, maintenant que noël arrive, je ne sais pas comment j'aurais fait avec la multiplication des lumières pour le coup
Alors ce grand bonhomme, moi je vous le dit, Docteur C., paris 16eme, je fais ça pub, il est super
voili voilou
Et merci encore à celui qui m'a donné l'adresse, il se reconnaîtra.... et je partage avec lui ce bonheur !
Biz à tous
Ps : il a presque l'allure du père noël, presque l'age, et en tout cas, il a rendu le sourire à la petite fille que je suis encore…

"Kératocônien", ça sonne bien je trouve. J'ai l'impression d'être un extraterrestre arrivé tout droit de la planète Kératocône. Planète pour laquelle, cela va de soit, n'est pas ronde mais en forme de cône !

Moi c'est Guillaume, j'ai 25 ans. Ma vue était parfaite jusqu'à 14 ans. A partir de la elle a commencé à baisser inexorablement. Perdre petit à petit sa vue est un sacré supplice. J'ai tout d'abord été astigmate puis myope. J'ai porté des lunettes pendant 3 ans puis des lentilles souples pendant 2 ans. J'étais à ce moment là en deuxième année de fac, et j'ai constaté une baisse soudaine de ma vue. Je commençais à avoir du mal à lire mes énoncés.

Je suis donc revenu chez mon ophtalmologue habituel de province. Et là apparemment (d'après les quelques témoignages que j'ai lu) j'ai eu la chance d'avoir eu quelqu'un qui connaisse cette maladie et qui en plus est aussi contactologue.

Je dois vous avouer que cette entrevue a été dure pour moi. Sans aucun examen préalable il m'a diagnostiqué un kératocône. J'étais là assis dans le fauteuil. Je me suis demandé qu'est-ce que c'était. Une maladie dont je n'avais jamais entendu parlé. Mes jambes se sont littéralement dérobées. Heureusement que j'étais assis, j'en serais tombé. A partir de ce moment là tout ce qu'il m'expliquait sur cette maladie n'était qu'un bruit de fond. A un moment, je m'en rappelle encore, sûrement pour me remonter le moral il m'a dit "Ne vous inquiétez pas, vous n'allez pas devenir aveugle". Ca a été le coup de grâce.

Il m'a envoyé faire un examen : une topographie cornéenne, et la je me suis dit qu'est-ce que c'est que ça encore ? Il m'a expliqué que c'était un examen pour étudier le relief de ma cornée. Je suis reparti jambe tremblantes...

J'ai annoncé à ma mère que j'avais cette maladie, je pense à présent qu'elle a du être complètement bouleversée, mais à l'époque j'étais trop centré sur moi-même pour m'en apercevoir.

Elle m'a accompagné pour faire cet examen à l'hôpital, duquel j'ai récupéré de jolies clichés colorés. Et très vite (de l'ordre d'une semaine d'habitude il faut prendre rendez-vous 4 mois à l'avance) je suis retourné avec elle voir mon ophtalmologue. Là il nous a bien sûr confirmé son diagnostique comme quoi j'avais un kératocône aux deux yeux.

Il a réexpliqué qu'est-ce que c'était pour ma mère et pour moi qui n'avait pas été très présent la première fois. Il nous a dit qu'il avait une quarantaine de patients avec la même maladie. Qu'on pouvait vivre bien avec cette maladie, et qu'il en connaissait même eu un pour qui après plusieurs années de port de lentille dures n'était plus obligatoire. Tout ça m'a redonné espoir que ma vie ne soit pas trop chamboulée.

Ensuite on a essayé les lentilles dures. Il m'a mis une lentille dans chaque oeil à l'aide d'une tige avec une ventouse au bout. L'effet a été immédiat, je ne pouvais regarder que le sol. Il m'a dit que c'était normal qu'il me faudrait un temps d'adaptation, que ces lentilles n'étaient pas comme les lentilles souples. Qu'elles avaient l'avantage d'être perméable à l'air, c'est à dire que l'on pouvait dormir avec. Mais que par contre elles pouvaient tomber plus facilement, et qu'elles pouvaient être très gênantes si une poussière venait à se glisser entre mon oeil et la lentille. Les lentilles étaient bien en place, il m'a mis ensuite les lunettes pour essayer différents verre pour affiner la correction que j'aurai. Le premier essai a été le bon.

Il m'a conseillé de les porter 4h par jour pendant 2 semaines et de le prévenir si jamais ça n'allait pas. Il m'a ensuite fait tout un topo sur les produits de nettoyage, comme quoi on pouvait en essayer plusieurs.

On a passé commande chez l'opticien qui m'a par la suite montré comment les enlever, c'était marrant. Tirer sur le coin de l'oeil pour l'enlever. Chez l'opticien la lentille a carrément été projetée de mon oeil. Ensuite chez moi, bizarrement j'ai eu plus de mal pour l'enlever. La technique est maintenant bien assimilée.

Les cours étaient finis et je devais commencer mon job d'été, dans une entreprise qui travaille le bois. Donc 4h par jour je ne pouvais pas. Je les ai portée 7h par jour. Il m'a fallu 2 semaines pour ne plus les sentir. Pendant 2 semaines je savais en permanece que j'avais des lentilles, et ce qui n'a pas été facile non plus, ce sont les poussières de bois qui venaient se mettre dans mes yeux et qui me faisaient souffrir, mes yeux se mettaient à pleurer et tout rentrait finalement dans l'ordre.

Quand je suis revenu chez l'ophtalmo je lui ai avoué que je les avais porté 7h par jour et non 4h... Alors que je ne sais pour quelle raison je penser me faire gronder, ça l'a plutôt fait sourire. D'après ce que j'ai pu lire j'ai de la chance de supporter aussi bien les lentilles dures, je sais que j'en porte mais je ne les sens pas du tout. J fais ici mon méa culpa, je ne suis pas quelqu'n de très précotionneux par nature ; je ne les nettoie pas tous les jours, je ne change pas forcemment le liquide du tube, je vous promets que je vais faire plus attention. J'ai 2 sortes de produits pour les nettoyer, un journalier et l'autre normalement hebdomadaire (en pratique je le fais mensuellement). Il faut laisser tremper 30min pas plus les lentilles dans une solution faite de 2 produits que l'on vient de mélanger. Et ça les nettoie vraiment bien !

Mon kératocone a été diagnostiqué voilà 5ans je vie plutôt bien avec, il ne m'a jamais empêcher de faire quoique ce soit : football, voyage, snowboard, natation ...

Mon opthalmo m'a indiqué à plusieurs reprise comme quoi il était important de porter des lentilles dures. Ils n'ont à ce jour aucune preuve, mais l'intime conviction que de porter des lentilles dures ralentit la progression du kératocône.

J'ai encore quelques annecdoctes à vous raconter avec mes lentilles.

Il m'est arrivé plusieurs fois lorsque je les enlève qu'une des lentilles soit projetée au sol. Une fois j'ai passé une bonne heure à la chercher avant de me rendre compte qu'elle était collée sous mon talon... Mes parents sont des fois attérés par ce que je fais.

Un autre fois, j'étais parti en vacance en espagne avec des amis, on était dans un camping avec une piscine. J'ai donc décidé d'y aller faire un saut. Et comme les gosses je m'amusais à nager sous l'eau, une fois, deux fois et la troisième fois je suis sorti hors de l'eau et là tout était devenu flou. Maintenant je fais un peu plus attention et je sais que nager sous l'eau les yeux ouverts (sans lunettes) on peut perdre les lentilles.

Voilà pour ma petite histoire. Je ne sais pas ce que cette maladie a en réserve pour moi, mais j'ai décidé de vivre ma vie à fond.

Sinon j'ai entendu dire qu'il y avait un lien entre allergie et kératocone, je suis allergique aux pollens, chats, chevaux, acaraiens.

Bon courage à tous !  Guillaume

Hello les amis,

Septembre 2007 : Depuis quelques temps je ressens comme une gène visuelle, cela devient plus qu'évident lorsque je me retrouve sur les bancs de l'amphi incapable de déchiffrer le tableau ! "je crois bien que j'ai besoin de lunettes !". Je prends donc rendez-vous chez un ophtalmo...3mois d'attente (normal !!)

Novembre 2007 : Me voilà donc dans le cabinet de l'ophtalmo, rendez-vous que j'attendais avec impatience. Suivre les cours sur la copie de son voisin c'est galère ! Moi qui m'attendais à une visite de routine, me voilà bien surpris lorsque le médecin, agacé car je ne parvenais pas à lire malgré toutes les sortes de corrections possibles me dit "Ecoutez, je vois pas bien ce que je peux faire pour vous, j'ai tout essayé mais rien ne vous va, je pense que c'est dans votre tête !". J'en suis resté perplexe, ne sachant trop comment réagir je suis donc parti en me disant que si c'était dans ma tête il devait bien y avoir une raison ... "ai-je besoin d'un psy ou de lunettes ?" ...grosse différence, c'était assez déstabilisant comme diagnostique. J'en ai heureusement discuté avec mes proches qui m'ont conseillé de voir quelqu'un d'autre.

Décembre 2007 : Par chance j'obtiens un rendez-vous très rapidement dans ma ville natale, merci à la personne qui s'est désistée le 24 décembre !! Le médecin ne met pas 5min à me dire "Vous avez ce qu'on appelle un Kératocône". Il m'explique brièvement la maladie, sans trop détailler histoire, je pense, de ne pas gâcher mon noël ! C'est un soulagement malgré tout, c'est peut être étonnant mais je préfère me dire que c'est ça plutôt qu'un problème psychologique que j'étais incapable de cerné (puisqu'il y en avait pas !). Il m'envoie donc chez un spécialiste.

Février 2008 : Enfin !! là ça commence à devenir très pénible pour suivre mes cours, j'évite aussi de conduire de nuit après quelques mauvaises surprises. Bilan : stade II au deux yeux (je connais pas encore tous les termes techniques !). En tout cas, je vais avoir des lentilles rien que pour moi !! Seul problème : on ne m'avait pas prévenu qu'il y avait une période d'adaptation et donc des consultations régulières et je suis pas du tout dans la même ville que le spécialiste ! Pufff ! Quelle misère ! Changement de spécialiste !!

Mars 2008 : je reçois mes lentilles dans 2 jours !! J'espère que ça va changer beaucoup de choses : une meilleure vue, moins de fatigue et de maux de tête à essayer de compenser sans cesse !
Il m'aura fallu 7 mois pour enfin avoir une solution. J'ai eu l'occasion pendant mes longues périodes d'attente de consulter ce site, ce qui m'a permis de mieux comprendre et appréhender la maladie. J'ai eu des instants de doutes, d'inquiétudes, car ça n'a pas était très facile pendant ma scolarité ces derniers mois. Mais aujourd’hui je m'amuse plutôt à compter le nombre d'images fantômes que je vois avec chaque oeil en regardant un affichage lumineux et j'ai hâte de regarder enfin la télé en Haute Définition !! En résumé :

 je vis avec mon kératocône car il est bien là, dans mes yeux ... et pas dans ma tête !

Bonjour à toutes et à tous,

J’ai découvert l’association il y a quelques semaines, alors que j’étais en attente de ma dernière intervenion chirurgicale en date (réalisée depuis). Je me décide aujourd’hui à partager avec vous mon expérience (un peu longue et je m’en excuse d’avance) qui pourra peut-être intéresser certains d’entre vous.

J’ai commencé à perdre la vue à l'âge de 14 ans (j’ai actuellement 42 ans). Par rapport à d’autres témoignages que j’ai pu lire sur votre site, j’ai eu la « chance » que mon kératocône bilatéral soit diagnostiqué dès ma première visite chez un ophtalmologue (même si il a fallu environ une année pour que je sois progressivement informée sur le pronostic de cette maladie).
Dans mon cas, l'évolution du kératocône a été dès le début extrêmement rapide : port de lunettes pendant seulement 1 année avec chute vertigineuse de mon acuité visuelle aux deux yeux, puis port de lentilles rigides pendant 1 an, et enfin port de verres scléraux pendant 4 années supplémentaires afin de reculer le plus possible l’échéance des greffes de cornées. Les lentilles puis les verres scléraux ont représenté pour moi un véritable calvaire avec des douleurs abominables et, sur les dernières années, je ne supportais mes verres scléraux que 30 minutes par jour. J’exprime au passage, toute ma reconnaissance au contactologue spécialisé qui m’a suivi pendant toutes ces années à Grenoble (il n’exerce malheureusement plus), car mes verres scléraux devaient alors être modifiés environ tous les mois du fait de la rapidité d’évolution de mon kératocône.
En bref, en 6 ans, je suis devenue malvoyante avec toutes les difficultés que l’on peut imaginer sur le plan personnel (vie d’une jeune femme entre 14 et 20 ans mise entre parenthèses, charges financières pour mes parents, impact psychologique, fatigue chronique, hypersensibilité à la lumière, etc) mais aussi concernant la poursuite de mes études au lycée puis à l’université (j’écoutais les cours mais ne pouvais prendre quasiment aucune note car cela allait trop vite, d’où la nécessité de récupérer les cours de mes camarades en fin de journée et de les recopier le soir jusqu’à 1 heure du matin à la maison…). Cela reste difficile pour moi de parler de tout cela car source de grandes souffrances physiques et psychologiques.

Vous avez compris que très rapidement, j’ai dû m’orienter vers la greffe de cornée : les deux yeux ont donc été greffés à un an d’intervalle en 1987 et 1988 (à Lyon à l’époque) : ce fut une véritable renaissance malgré les contraintes post-opératoires qui nécessitent notamment de faire preuve de patience avant l’obtention d’un résultat stable avec port de lunettes.

Hélas, 15 ans après ma greffe à l’œil droit, mon greffon est devenu dystrophique et a atteint une épaisseur totalement anormale et incompatible avec une quelconque correction. Je tiens à préciser que selon les médecins il ne s’agissait ni d’un rejet de greffe, ni d’une récidive de kératocône. Une seule solution m’a alors été proposée : une nouvelle greffe de cornée ! Et de trois ! Cette nouvelle greffe de cornée a été réalisée à Grenoble en 2003 et m’a permise de renaître à nouveau avec une nouvelle correction tout à fait satisfaisante avec lunettes.

Vous allez dire que je ne suis vraiment pas très chanceuse, mais ma vue s’est ensuite mise à baisser de manière drastique à l’œil gauche (à cet œil, mon greffon date de 22 ans). Je suis victime d’une ectasie du greffon associée à une forte distorsion de sa surface (déformée et totalement irrégulière). Cela engendre un astigmatisme hors norme (non mesurable mais plus de 12 dioptries…) et non corrigible de manière satisfaisante (pas d’adaptation possible de lentille sur une cornée aussi déformée). Pour tenter d’améliorer la situation, il ne restait à nouveau que la chirurgie qui ne visait pas à obtenir un miracle, mais juste à diminuer mon astigmatisme et à éviter ainsi une quatrième greffe de cornée. L’intervention chirurgicale, appelée résection cunéiforme de la cornée, a été effectuée sur l’œil gauche il y a 6 semaines, sur mon greffon de 1987. Je passe un contrôle chaque semaine, mais les résultats (non garantis mais espérés) ne sont pas au rendez-vous. Mon astigmatisme est toujours aussi fort (11 dioptries) et je ne peux pas tenter la moindre correction pour le moment car la situation n’est pas stabilisée (il faut que je patiente encore 5 mois avec une vue sans correction d’environ 1/10). Dans tous les cas, la correction a toutes les chances d’être alors toujours aussi forte et insatisfaisante qu’avant mon opération, sans compter le déséquilibre actuel et à venir entre mes deux yeux et la fatigue visuelle. Pour information, je reprends mon travail lundi prochain, j’exerce dans le domaine de l’informatique médicale et j’ai un poste itinérant (responsabilité sur l’ensemble du territoire français), d’où mon inquiétude très forte quant à mon aptitude à reprendre mon activité.

Devant les difficultés que je rencontre depuis 28 ans maintenant, je me préoccupe à nouveau de me renseigner sur les avancées de la recherche. J’ai découvert grâce à votre site internet qu’il existe un Centre National de Référence du Kératocône et je me pose des questions concernant la possibilité de consulter ce centre dans un cas comme le mien. Je vous remercie pour votre attention et pour vos conseils éventuels.

Sylvie

PS : malgré mon histoire qui peut paraître être un véritable cauchemar, je veux dire que ma vie est une aventure à rebondissements : je me bats et j’avance. Et ça vaut le coup ! même si comme tout le monde j’ai de temps en temps des baisses de moral... Ma vie a pu garder un sens grâce au soutien permanent et sans faille de mes proches et à plusieurs greffes de cornées (qui doivent rester le recours ultime). Je veux être très positive à ce sujet. Je n’aurai jamais de mots assez forts pour exprimer ma gratitude aux donneurs et à leurs familles. Imaginez le bonheur d’une personne qui vivait dans le flou le plus total et ne reconnaissait même pas ses proches à 2 mètres devant elle, et qui au sortir d’une greffe redécouvre les couleurs, les personnes qu’elle aime, des activités normales, et tout simplement la vie. Merci !
++++

Bonjour

Je suis nouvelle sur le forum et je tenais à vous faire part de mon expérience pour ma greffe de cornée qui a eu lieu il y'a 15 jours aujourd'hui. Ce site est formidable et m'a permis de trouver de nombreuses réponses à mes questions

J'ai 26 ans, j'ai un kératocône sur les 2 yeux déclaré à mes 20 ans (joyeux anniversaire !). Rapidement, j'ai été équipé en lentilles rigides, puis quelques années plus tard, j'ai eu un piggy-back sur mon oeil gauche. Je suis surprise de ne pas entendre davantage parler de cet équipement, il me semble encore méconnu... ? Pour info il s'agit d'une lentille rigide posée sur une souple (et oui 2 lentilles sur le même oeil, ça étonne souvent !)

J'ai donc cohabité tant bien que mal avec ses lentilles (entre leurs pertes, yeux rouges...) mais elles m'offraient une vue presque parfaite.

En septembre dernier, j'ai senti une douleur comme un pincement dans l'oeil en pleine nuit. Le lendemain matin, mon oeil pleurait beaucoup, était gonflé, rouge et très sensible à la lumière mais la douleur s'était estompée. Cela ne me semblait pas bien méchant J'ai hésité à aller voir ma contactologue et j'ai pourtant bien fait (qu'est ce que c'était de faire 60 km face au diagnostic qu'elle allait m'offrir...), en plus j'avais l'impression de voir quelque chose sur mon oeil, comme une petite peau blanche que mon copain confirmait aussi..

Selon elle et ce que confirmera plus tard le chirurgien, mon kératocône avait "poussé" dans la nuit, ma cornée s'était déformée !! Je ne savais pas que cela pouvait aller si vite !! Elle me dit qu'il va falloir envisager une greffe de cornée, peut être lamellaire, à voir avec un chirurgien en urgence ! ouh ! le choc !! Je m'attendais à tout sauf à ça quand même ! D'un coup tout s'est bousculé "Vous voulez vous faire opérer ou ? en clinique ? à l'hôpital ?", "mais de quoi me parles t'elle j'avais pas réfléchi à ça !!"???"
Je suis donc allée voir le chirurgien le lendemain qui m'a annoncé qu'il était trop tard pour une greffe lamellaire, que cela serait une greffe totale (greffe transfixiante). Mon oeil était dans un très mauvais état, pleins de stries, l'oeil abîmé... (kératites). J'ai donc eu interdiction de porter ma lentille jusqu'à la greffe sous peine de faire un abcès.

La date a donc été fixée au 18-03, j étais tellement inquiète que c'est mon ami qui a pris le RV je crois que même si au fond, j'étais d'accord, j'aurais été incapable de prendre le téléphone. Je voulais rayer ce maudit jour du calendrier et ça allait continuer jusqu'au jour J.

Ce fameux 18-03 est donc arrivé, 5 jours prévu en clinique, selon ce que je lisais sur les forums, cela me semblait long mais avec le recul il fallait bien ce temps pour se remettre convenablement (pour ma part). J'ai été greffée le jeudi soir 17 heures. A mon réveil, quelques picotements, une petite douleur mais rien de très méchant. Une bonne nuit de sommeil ensuite, et le lendemain je me réveille, les cheveux trempés ! Mon oeil pissait beaucoup mais c'était normal selon les infirmières. Elles m'ont enlevé mon pansement définitivement et m'ont préconisé des lunettes noires pour la journée et une coque la nuit pour protéger mon oeil.

Je me suis regardée dans un miroir et mon oeil était déjà ouvert de moitié ! En plus pas abîmé, rien, on avait l'impression d'une allergie seulement. Je sentais par contre comme une gêne (comme de gros grains de sable dans les yeux), ce sont les fils qui tirent un peu (j'en ai 16) cette sensation va être ressentie pendant 1 semaine mais s'estompera avec le temps. Concernant la vue c'est le brouillard total mais ca ne m'inquiète pas, la plus grande inquiétude que j'avais c'était de ne pas refaire de rejet... J'avais des gouttes 4 fois par jour (traitement que j'ai encore pendant 1 mois). Les lunettes me faisaient beaucoup de bien car c'est vrai la lumière gêne beaucoup les premiers temps. Peu à peu mon oeil s'ouvrait légèrement et je me sentais plus à l'aise. Puis un soir je découvris quelque chose de merveilleux, qui faisaient l'expérience de beaucoup de patients selon les infirmières... Le bouton de veille rouge de la télé... ! Et oui le soir dans le noir je l'observais ce bouton de mon oeil greffé, puis de l'autre, et malgré que j'avais la sensation de ne pas mieux voir qu'avant, je comprenais que la vue était différente. Dans le noir, ce fameux rond rouge n'était pas surdimensionné comme quand je le regardais de mon oeil greffé !!!! c’était le début déjà d'une nouvelle vue !

Ma vue a progressé un petit peu les jours qui ont suivis puis, je suis rentrée chez moi. Elle s'est ensuite stabilisée quasiment dès mon retour. Lors de ma visite au bout d 1 semaine d'opération, le docteur m'a dit que j'avais une petite inflammation et que je verrais davantage lorsque celle ci sera guérie. Aujourd'hui, au bout de 15 jours, je n'ai quasiment plus mal à l'oeil, il est ouvert complètement, bien blanc (ça change des yeux rouges avec les lentilles); concernant ma vue, je ne dirais pas quelle est mieux qu'avant la greffe mais différente. Avant j'avais la tête qui tournait lorsque je m'étais une lentille sur l'oeil droit et rien sur l'autre et aujourd'hui je le vis très bien ! je suis même allée au cinéma il y' a quelques jours !! et là au moins plus de risque de perdre ma lentille !!

Sinon je suis encore un mois en arrêt, je me fais chouchoutez (pas le droit de cuisiner, pas de ménage, pas de poussière, pas de charge lourde...) donc repos !

Si j'ai écrit ce message, c'est pour encourager les gens, qui, comme moi, ont hésités, ou hésitent peut être à être greffé. Aujourd'hui j'en suis convaincue c'était la meilleure solution pour moi et je ne le regrette pas. Si on me propose une greffe sur mon autre oeil, je le ferais. Je ne voulais pas avoir à me dire un jour que je n'ai pas fait ce qu'il faut pour mes yeux, au moins j'aurais tout essayé. En plus je dramatisais plus que ce que j'ai vécu, et finalement ce n’était pas la fin du monde ! J'ai eu très peur aussi mais j'ai beaucoup été rassuré par les forums, par les expériences des autres, et ils avaient raison, il fallait le faire. Alors foncez, n'ayez plus peur, je crois vraiment, même au bout de 15 jours, et même si ma vue n'est pas encore très correcte, je pense vraiment que ça peux changer la vie... courage !! Je ne regrette pas !