Le kératocône est-il héréditaire ?
Il existe des familles de kératocône avec des gènes bien identifiés. Cependant la transmission n’est pas obligatoire et la sévérité de l’atteinte irrégulière.

 Peut-on prévenir la maladie  ?
NON, on ne peut pas la prévenir ni prévoir son évolution.

 Le kératocône est-il contagieux ?
NON

 Le kératocône touche-t-il les deux yeux ?
OUI, dans près de 90 % des cas avec cependant une très fréquente asymétrie.

 Comment se faire suivre  ?
Les personnes atteintes de kératocône doivent être suivies par des opthalmologues spécialistes connaissant la maladie. La maladie peut évoluer assez vite, entraînant des variations de vision permanente. Les lunettes, comme les lentilles, doivent être réajustées fréquemment pour s’adapter aux changements de forme de la cornée. Les patients portant des lentilles de contact sont encore plus tenus que les autres de consulter régulièrement leur spécialiste, afin de vérifier que l’adaptation reste satisfaisante et que la cornée n’est pas abîmée (les ulcérations pouvant passer inaperçues au début).

 Que peut-on faire soi-même pour se soigner  ?
Il n’y a pas de recommandation particulière, si ce n’est éviter autant que possible de se toucher les yeux, le frottement aggravant le kératocône. Par ailleurs, il est très important de ne pas avoir recours à la chirurgie réfractive ou Lasik, qui permet entre autres de corriger la myopie par laser. Le kératocône est une contre-indication absolue pour cette chirurgie, car l’opération aggrave considérablement le kératocône, même si celui-ci est très minime et n’avait pas été détecté auparavant. Même si une topographie cornéenne est réalisée avant toute chirurgie réfractive, il serait préférable qu’en cas « d’histoire familiale » de kératocône (un cas ou plus dans une famille), les membres de la famille renoncent défi nitivement à cette chirurgie.

 Existe-t-il un dépistage génétique du kératocône ?
OUI mais uniquement dans le cadre d’études menées à TOULOUSE concernant des cas familiaux et non isolés. Il n’y a pas de test diagnostic de certitude pour l’instant.

 Le soleil est-il dangereux pour le kératocône ?
NON mais toute irritation aggrave l’état de la surface oculaire et donc son efficacité optique.

 Faut-il éviter certains sports ?
OUI, la cornée étant amincie et le patient souvent porteur de lentilles de contact, les sport de combat et les sports violents sont déconseillés.

 Peut-on devenir aveugle à cause d’un kératocône ?
La probabilité est extrêmement faible, il s’agit d’une maladie d’évolution lente pour laquelle il existe plusieurs ressources thérapeutiques efficaces.

 La greffe de cornée est-elle dangereuse ?
La mortalité est nulle, la morbidité concerne les risques de cataracte, glaucome, infections, décollement de rétine et de rejet. Cette dernière est avantageusement contrebalancée par le service rendu par une greffe bien conduite. La surveillance et l’information sont les points décisifs pour minimiser cette morbidité toutefois inévitable pour certains patients.

 Les lentilles de contact sont-elles dangereuses pour le kératocône ?
La lentille de contact est pendant une grande période l’alliée de choix du patient porteur d’un kératocône. Cependant lorsque l’adaptation est mauvaise ou limite, il existe un risque de frottement important au sommet du cône induisant des érosions. Le risque d’abcès de cornée devient réel et apparaît souvent un cal de frottement ou opacité centrale qui interdit la pose des anneaux intra-cornéens et nécessite le recours à la greffe.

 Peut-on ralentir l’évolution d’un Kératocône ?
C’est l’ambition espérée de la photothérapie UVA. Actuellement il n’est pas connu de moyen physique pour freiner le processus d’ectasie. Le meilleur conseil préventif est de bien veiller à ne pas l’accélérer : interdiction de se frotter les yeux (ce qui n’est pas si facile chez des patients souvent allergiques) et contre-indication formelle pour toute chirurgie réfractive cornéenne.

 Quelles sont les informations à connaître ou à faire connaître en cas d'urgence  ?
Il est primordial de consulter le plus rapidement possible un spécialiste en cas d’oeil douloureux (surtout si ce n’est que d’un côté). Pour les personnes ayant reçu une greffe de cornée, il faut signaler en urgence une baisse d’acuité visuelle, un larmoiement, des douleurs ou des rougeurs oculaires, car ces signes peuvent annoncer un début de rejet de la greffe.

 J’ai trouvé sur Internet des adresses de « Centre » et d’« Institut » du kératocône. Ces sites sont-ils de confiance ?
NON ET EN AUCUN CAS. Seuls le CRNK (Centre de Référence National du Kératocône), les Centres de Compétences du Kératocône et les Centres Ophtalmologiques de CHU ou d'établissements spécialisés et signalés sur notre site sont habilités à utiliser une désignation officielle.

 Les examens sont-ils douloureux ?
NON. La majorité des examens pratiqué par l'ophtalmologiste se fait sans contact direct avec la cornée. Les essais des lentilles peuvent être désagréables au début mais ce sont toujours des petites douleurs qui ne durent que quelques instants.     

 On dit "kératocônien" ou "kératocônique"  ?
Même si "kératocônique" est retenu par l'usage médical et l'Académie, les deux termes sont parfois utilisés. On peut dire qu'une cornée est "kératocônique" et qu'un patient est "kératocônien" c'est à dire atteint de kératocône.

 Mon ordonnance est écrite en SMS  ?
Les médecins utilisent beaucoup d’abréviations ! En voici quelques unes:

OD :oeil droit
OG : oeil gauche
Ro : rayon optique
LRPG : lentilles rigides perméables aux gaz
LSH : lentilles souples hydrophiles
Zo : zone optique
PIO : Pression Intra-Oculaire
CXL : Corneal Cross-Linking

En cliquant plus haut sur l'onglet 'Abréviations OPH", vous trouverez une liste de nombreux acronymes ophtalmologiques.