Le SNOF (Syndicat National des Ophtalmologistes Français) nous a proposé de collaborer à la rédaction d’un Livre Blanc de l’Ophtalmologie Française. Ce document dresse un « état des lieux de la filière visuelle » en 2008. Bien entendu, comme nos amis de RETINA France, de Valentin Haüy et d’autres associations de patients concernées par les maladies de la vue, nous avons répondu favorablement à la demande. Malgré l’immense privilège d’avoir un Centre de référence et une maladie aujourd’hui reconnue, grâce notamment aux actions de l’association et de nombreux spécialistes de la cornée,  nous avons rappelé les difficultés que bon nombre d’entre nous rencontraient quotidiennement : trouver des spécialistes, délais de rendez-vous irraisonnables, prise en charge financière anecdotique. Nous avons également insisté sur la formation insuffisante de spécialistes dans la filière ophtalmologique française pourtant historiquement réputée comme l’une des meilleures du monde. Vous trouverez donc notre position sur ce problème de santé publique ainsi que les conclusions du rapport des Etats Généraux de la Vue. Bien entendu, nous souscrivons totalement à la dynamique de réflexion qui en ressort, et nous remercions le SNOF qui, depuis de nombreuses années, aide la grand public à une meilleure connaissance de ses maladies oculaires et du kératocône en particulier

 

CONTRIBUTION AU LIVRE BLANC DU SNOF

 

Le kératocône est une dystrophie cornéenne évolutive qui nécessite une adaptation en lentilles de contact et sans lesquelles, le patient se retrouve dans l’impossibilité de lire ou de reconnaître un simple visage. Lorsque la correction optique devient impossible, la greffe de cornée est alors envisagée. Parfois, le kératocône est associé à d’autres pathologies oculaires (allergies sévères, eczéma, conjonctivite papillaire géante…) ainsi qu’à d’autres maladies graves comme le syndrome de Marfan, la trisomie 21, la rétinite pigmentaire ou l’amaurose congénitale de Leber. En dehors de la greffe elle-même et des éventuelles complications du transplant (récidive de la maladie initiale, complications infectieuses, traitements corticoïdes ou immunosuppresseurs…), le kératocône, et quel qu’en soit le stade, doit être suivi tout au long de la vie par des ophtalmologistes compétents et disponibles. Malheureusement, nous constatons qu’il devient très difficile de trouver des spécialistes de la cornée.

La complexité de notre maladie implique un matériel coûteux, des examens approfondis et du temps… Davantage d’ophtalmologistes doivent être formés et, concernant l’imagerie médicale et les fastidieux essais de lentilles, nous pensons que des auxiliaires de santé, formés eux aussi en conséquence, pourraient aider les ophtalmologistes dans leur mission de santé publique. Aujourd’hui, il n’est pas rare que des patients soient greffés avant même qu’on leur ait proposé toutes les solutions alternatives existantes. Ce qui est surprenant lorsque l’on connaît les difficultés que rencontrent les centres préleveurs pour obtenir des greffons cornéens…

Les conséquences financières de notre maladie sont importantes car les lentilles « spéciales kératocône » sont très chères et font l’objet d’un remboursement anecdotique. Les patients aux plus faibles ressources et/ou ne bénéficiant pas d’assurances complémentaires, se heurtent donc à une difficulté économique d’autant plus criante que le caractère évolutif de cette pathologie impose, dans certains cas, plusieurs adaptations annuelles… D’autre part, le kératocône fragilisant la cornée, l’entretien des lentilles doit s’effectuer d’une manière rigoureuse à l’aide de produits spécifiques qui ne sont jamais pris en charge par l’assurance maladie. Là encore, les conséquences sont économiques mais surtout sanitaires : Les patients les plus démunis hésiteront à la dépense ou négligeront cet entretien essentiel, aggravant ainsi la maladie et son coup social en consultant les ophtalmologistes en « urgence » pour des infections ou des ulcères cornéens.


Enfin, avec l’essor des technologies de l’information, de nombreux « patients-internautes » se précipitent sur leurs ordinateurs pour y trouver des « remèdes ». Ainsi les sites de ventes de lentilles de contact « en ligne » se multiplient. Ce sont des pièges de santé pour les patients mal informés. Rappelons que les lentilles de contact sont des dispositifs médicaux. Plus grave encore et concernant le kératocône et certaines chirurgies réfractives, des patients sont tentés d’aller à l’étranger pour y trouver des solutions prétendument économiques ou plus rapides… Il s’agit d’une « évasion médicale » véritablement préoccupante et bien entendu risquée, qui démontre les difficultés que rencontre actuellement l’ophtalmologie en France.


Depuis 1998, notre association tente de sortir de l’isolement des milliers de patients atteints de kératocône et nous nous félicitons des excellents rapports que nous avons avec les professionnels de santé et les sociétés savantes d’ophtalmologie (CRNK, SFO, SNOF, SFOALC, BFY, SYFFOC, ORPHANET, HAS…). Notre Comité Scientifique est composé des plus prestigieux spécialistes du segment antérieur de l’œil, à commencer par le Pr Yves Pouliquen, membre de l’Institut. Depuis 2005, nous bénéficions d’un Centre de Référence national du kératocône (CRNK Toulouse-Bordeaux) ainsi que d’une recherche génétique sur les causes de notre maladie. Malgré cela, il apparaît que les nombreux patients qui nous contactent quotidiennement restent inquiets pour le suivi médical de leurs yeux dans les prochaines années.


Notre maladie implique un handicap et des contraintes réelles qui excluent ou restreignent l’accès à bon nombre d’activités professionnelles et sociales. Bien qu’imprévisibles, les caractéristiques évolutive et chronique de la maladie, interdisent une multitude de projets d’avenir et l’administration a posé, en toute connaissance de cause, des mesures législatives, souvent excessives, limitant l’accès à certains métiers et en particulier en son propre sein. Si en plus de tous ces inconvénients, nous n’arrivions plus à trouver des spécialistes pour soigner notre déficience visuelle, il s’ajoutera à nos difficultés visuelles de la déprime dont on connaît le coût social…

Toutes les associations concernées par la vision et la basse vision espèrent que des moyens appropriés seront rapidement mis en place pour améliorer la filière ophtalmologique française. Le célèbre slogan « La vue c’est la vie ! » ne doit pas tomber en désuétude…

 

Anne de Fonvillars, Présidente Association Kératocône

TELECHARGEMENTS   RAPPORT EGV 2008 (@book 120 pages) * Mise en ligne: 07/2009

* Ce document sera téléchargeable en espace membres.