L’Alliance Maladies Rares est un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle a instauré une dynamique d’union entre les associations membres qui, au-delà de la diversité des maladies orphelines en cause, se retrouvent sur des problématiques communes pour parler un langage commun.
Elle apporte à ses membres information, formation et entraide sur les sujets d’intérêt commun aux maladies rares par des réunions d’information régulières (RIME) et organise, pour l’ensemble des associations de maladies rares et orphelines, des Forums nationaux sur des thèmes divers.
Elle a créé plusieurs groupes de travail : médicaments, droits sociaux, diagnostic précoce, intégration scolaire, polyhandicap...
Le thème retenu pour cette réunion est d’importance car il correspond à l’un des axes d’amélioration recommandés par les experts de la HAS (Haute Autorité de Santé) lors de l’évaluation externe du CRNK. Depuis les équipes des Pr Joseph COLIN et François MALECAZE ont mis en place, avec le concours de l’association, des questionnaires « qualité de vie avec le kératocône ». Notre objectif, cette année, sera de répertorier, plus précisément, toutes les difficultés que les patients atteints de kératocône, mais aussi leurs proches, rencontrent dans leur vie quotidienne : reconversion professionnelle, « proscriptions » à exercer certains métiers ou pratiquer des activités sportives, intégration scolaire, permis de conduire, contraintes imposées lors d’un emprunt bancaire, etc.
Dès la fin juin, un espace dédié et d'échange sera en ligne sur le site. Votre participation sera essentielle pour mesurer la notion du handicap lié au kératocône et conditionnera la qualité des actions que nous aurons à mener pour améliorer la prise en charge.
PROGRAMME
Avec 3 ateliers simultanés, nous serons en mesure de nous réunir en petits comités (ateliers) au sein desquels l’expression sera facilitée. Chacun pourra, s’il le souhaite, partager avec les autres représentants associatifs présents, les difficultés rencontrées, les expériences éprouvées, les solutions imaginées…
10h00 à 11h00 : actualités de l'Alliance
L’Alliance en Action (10h00 à 11h00)
Focus de la Commission éthique de l’Alliance sur la loi de bioéthique (11h00 à 11h45)
RIME thématique "Prendre en compte les spécificités des maladies rares pour un meilleur accompagnement social et médico-social"
Préparation des ateliers : éclairage à partir d’actions innovantes (11h45 à 12h30)
- Le projet d’un « PNDS social » par Prader Willi France
- Un exemple de plateforme d’orientation et d’accompagnement dédiée aux Maladies Rares : PRIOR
12h30 à 14h00 : déjeuner
14h00 à 15h30 : ateliers
Prendre en compte les spécificités des maladies Rares pour un meilleur accompagnement social et médico-social : quels relais entre associations, professionnels de la santé et du social ?
Des ateliers simultanés de + / - 25 personnes pour échanger constats, expériences, propositions sur le thème de la RIME.
Quelques pistes d'échanges :
- MDPH et Maladies Rares, comment relever le défi ?
- Centres de Référence et Médico-social quel partenariat ?
- Inclusion Sociale (éducation, travail, loisirs…), comment valoriser l’expertise disponible pour une meilleure intégration ?
15h30 à 16h30 : compte rendu des échanges
16h30 : clôture
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Charte HONcode
Auteur : Anne de Fonvillars
Mise à jour: 05/05/12
Source: Alliance Maladies Rares
Information validée par le CS/CRNK: inutile
Conflit d'intérêt : non
